Medien
Anlaufstellen für Betroffene: Podcasts und YouTube-Kanäle, Selbsthilfe-Vereine, Social-Media-Gruppen sowie Newsletter und Info-Portale rund um Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom und verwandte Netzhauterkrankungen. Kuratiert und laufend erweitert.
Kanäle, Vereine & Communitys
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Blind verstehen - der PRO-RETINA-Podcast
Offizieller Podcast von PRO RETINA: Hilfsmittel, Erfahrungsberichte und Wissen rund um Netzhauterkrankungen.
ÖffnenDBSV-Jugendclub / offSight
Kanal des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbands für junge Menschen: Hilfsmittel, Kultur, Inklusion.
ÖffnenMr. BlindLife (Erdin Ciplak)
Reichweitenstarke Vlogs zum Alltag mit starker Sehbehinderung - anschaulich und alltagsnah.
ÖffnenPRO RETINA Deutschland (YouTube)
Livestreams, Patientensymposien und Vereinsvideos der größten deutschen Netzhaut-Selbsthilfe.
ÖffnenRetina View (Retina plus e. V.)
Monatlicher Podcast mit Interviews von Netzhaut-Forschenden zu aktuellen Entwicklungen.
ÖffnenTaub und Blind - FREI von der Leber
Podcast von zwei Usher-Betroffenen über Taubblindheit und Hör-Sehbehinderung, u. a. mit Fachleuten zum Usher-Syndrom.
ÖffnenDBSV
Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband - Dachverband mit Info-Angeboten zu Retinitis pigmentosa.
ÖffnenFoundation Fighting Blindness
Internationale Stiftung, die weltweit Forschung zu erblichen Netzhauterkrankungen fördert (englischsprachig).
ÖffnenLeben mit Usher-Syndrom e. V.
Bundesweiter Verein für Usher-Betroffene und Angehörige, mit Regionalgruppen und Usher-Magazin.
ÖffnenPRO RETINA Deutschland e. V.
Größte deutsche Selbsthilfeorganisation für Netzhauterkrankungen (rund 7.000 Mitglieder, 60 Regionalgruppen).
ÖffnenRetina International
Globaler Dachverband mit über 30 nationalen Mitgliedsorganisationen (englischsprachig).
ÖffnenRetina Suisse
Schweizer Patientenvereinigung für RP, Makuladegeneration, Usher-Syndrom u. a. (Sitz Zürich).
ÖffnenRetina plus e. V.
Experten- und Selbsthilfe-Netzwerk, produziert die Podcasts Retina View und Retina Innovation.
ÖffnenUsher-Taubblind (Österreich)
Österreichischer Verein und Forum für Usher-Betroffene - relevant für den gesamten D-A-CH-Raum.
ÖffnenForum Usher Taubblind (Facebook)
Austausch zu Usher-Syndrom, Hörsehbehinderung und Taubblindheit.
ÖffnenLeben mit Usher-Syndrom (Facebook)
Facebook-Seite des Usher-Vereins mit Austausch und Veranstaltungshinweisen.
ÖffnenLeben mit Usher-Syndrom (Instagram)
Instagram-Kanal des Usher-Vereins.
ÖffnenPRO RETINA (Facebook)
Offizielle Facebook-Seite von PRO RETINA mit Neuigkeiten und Terminen.
ÖffnenRetina International (Facebook)
Internationale Neuigkeiten zu Forschung und Therapien.
ÖffnenUsher / Taubblind Netzwerk D-A-CH (Facebook-Gruppe)
Austauschgruppe für Betroffene im deutschsprachigen Raum (Beitritt über Facebook).
ÖffnenErbliche Netzhauterkrankungen (Info-Portal)
Patienteninformationen zu erblichen Netzhauterkrankungen. Hinweis: Betreiber ist ein Pharmaunternehmen (Novartis).
ÖffnenPRO RETINA Forschungsnewsletter
Kostenloser Newsletter zu Forschung und Therapien - auch ohne Mitgliedschaft.
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